Move to Improve is een ondersteuningsfonds voor kinderen met neuromotorische problemen, opgericht binnen het Universitair Ziekenhuis Leuven – Campus Pellenberg. Het fonds werd mede opgericht onder peterschap van Tom Boonen en heeft als doel om kinderen met ernstige bewegingsstoornissen, zoals hersenverlamming (cerebrale parese), de best mogelijke zorg en toekomstperspectieven te bieden.
Doelstellingen van het fonds
Het fonds zet zich in voor:
• Optimalisatie van zorgtrajecten voor kinderen met neuromotorische aandoeningen.
• Toegang tot innovatieve therapieën die niet altijd (volledig) terugbetaald worden.
• Financiering van gespecialiseerde apparatuur, zoals looprobots, functionele bewegingsanalyse, en spraakgestuurde revalidatietools.
• Ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe behandelingsmethoden.
Wetenschappelijk fundament
De kinderen worden opgevolgd in het bewegingslaboratorium van het UZ Leuven, waar klinische expertise en academisch onderzoek hand in hand gaan. Samen met de faculteit Bewegings- en Revalidatiewetenschappen (FABER) worden geavanceerde behandelingen ontwikkeld die wereldwijd toonaangevend zijn.
Innovatie en impact
Dankzij Move to Improve zijn al talrijke kinderen geholpen met:
• Gespecialiseerde gang- en houdingsanalyses
• Persoonlijke orthesen en hulpmiddelen
• Fysiotherapie die op maat ontwikkeld is
• Internationale samenwerking rond revalidatiezorg
Zonder bijkomende financiering zijn veel van deze innovaties niet toepasbaar in de dagelijkse zorg. Dat komt omdat de overheid vaak slechts standaardzorg terugbetaalt. Dankzij het fonds kunnen artsen, kinesitherapeuten en onderzoekers echt het verschil maken.
Bewegen als een topsporter
Kinderen met neuromotorische problemen trainen dagelijks met een intensiteit die te vergelijken is met die van een profatleet. Ze hebben echter ook nood aan aangepaste omkadering: van begeleiding tot apparatuur.
Door Move to Improve te steunen, investeert u dus in de levenskwaliteit, zelfstandigheid en toekomst van deze jonge vechters.
Wetenschap en Warmte: Prof. Molenaers over de kracht van Boonen & Friends
“In België worden elk jaar ongeveer 300 kinderen geboren met cerebrale parese (CP). Ondanks alle medische vooruitgang blijft dit cijfer al jaren opvallend stabiel. Wat nog schrijnender is: tot op vandaag kunnen we deze kinderen wel behandelen, maar nog steeds niet genezen. Het gaat hier om een levenslange aandoening die ingrijpt op hun hele ontwikkeling en levenskwaliteit.
Toch blijft dit probleem opvallend onderbelicht in onze samenleving. Waarom? De oorzaak ligt vaak in het stille schuldgevoel van moeders, die – geheel ten onrechte – denken dat zij verantwoordelijk zijn voor het hersenletsel van hun kind, dat meestal ontstaat tijdens de zwangerschap of vlak rond de geboorte. Uit angst voor beschuldigingen of onbegrip wordt er vaak gezwegen. En zoals zo vaak geldt: onbekend is onbemind.
In contrast daarmee zien we hoe open er vandaag over kanker gesproken wordt – en hoeveel solidariteit en steun dat oproept. Het bespreekbaar maken van cerebrale parese is dan ook een essentieel, maar vaak vergeten doel. In dat kader zijn initiatieven zoals Boonen & Friends en Move To Improve (M2I) van onschatbare waarde.
Dankzij deze samenwerking konden we de voorbije jaren al belangrijke doorbraken realiseren:
De terugbetaling van Botox voor kinderen met CP werd bekomen. Dit medicijn is een essentieel onderdeel van de behandeling, en dankzij deze terugbetaling kunnen nu ongeveer 300 kinderen per jaar behandeld worden. De steun van Boonen & Friends was hierbij cruciaal – niet alleen financieel om wetenschappelijk bewijs te leveren, maar ook symbolisch: de naam Tom Boonen gaf het dossier zichtbaarheid en urgentie.
Revalidatie is een absolute noodzaak voor deze kinderen. Dankzij M2I en Boonen & Friends konden we investeren in de meest geavanceerde revalidatietoestellen, zoals de Innowalk, die kinderen helpt om rechtop te bewegen en stappen te zetten, zelfs als ze dat zelfstandig niet kunnen.
Een juiste diagnose is de basis van elke gerichte behandeling. Daarom konden we ook investeren in een driedimensionale bewegingsanalyse met real-time 3D-projectie, waarmee we exact kunnen meten waar en hoe het fout loopt in het bewegingspatroon van een kind – en dus ook veel gerichter kunnen bijsturen.
Dit is uiteraard slechts een greep uit de realisaties van onze samenwerking, maar het toont aan hoe concrete steun écht het verschil kan maken – zowel voor kinderen met CP als voor hun families.
We hopen dan ook op jullie blijvende begrip, steun en betrokkenheid. Alleen samen kunnen we blijven bouwen aan een betere toekomst voor deze kinderen.
Met oprechte dank,
Prof. Guy Molenaers
